Asociación AFPOM de Fibromialgía y problemas Óseos-Musculares de Campillos
CONSTITUCIÓN Y OBJETIVOS
Se constituyó en Campillos el día 29 de Abril del año 2002.
Es una Asociación sin ánimo de lucro, nos dedicamos a la promoción de toda clase de acciones e información destinada a mejorar la situación de las personas afectadas por los problemas óseos y musculares. Y sus objetivos son: a- Promocionar la agrupación de todos los pacientes con problemas óseos y musculares y enfermedades similares de las personas que viven en Campillos, para poder trabajar de forma coordinada en la consecución de las posibles soluciones. b- Sensibilizar a la opinión pública y a la Administración de los problemas de curación, tratamiento y prevención de estas enfermedades. c- Facilitar información sobre estas enfermedades a los pacientes y sus familiares, así como a la población en general, con el fin de conseguir el mejor conocimiento e implicaciónes de las mismas. d- Potenciar todos los canales de información y sistemas de ayuda para los asociados a fin de proporcionar la integración social de los mismos: familia, enseñanza, formación profesional y relaciones laborales. e- Estimular y promover la investigación cientifica de estas enfermedades en todos sus procesos para mejorar las posibilidades terapéuticas y rehabilitadoras. f- Cooperar, establecer todo tipo de acuerdos y convenios de colaboración, financiación y gestión, y adherirse a todas las entidades que tengan igual o silimilar finalidad tanto en ámbito local, provincial, autonómico etc,.para mejorar la calidad de vida de los afectados. g- Potenciar la formación de los profesionales afines de la problemática. Organizar cursos e intercambios con profesionales y enfermos. h- Promover y potenciar grupos de autoayuda siguiendo las pautas mundiales de atención al enfermo.
INFORMACION SOBRE FIBROMIALGIA (Escuela de pacientes)
¿Qué es la fibromialgia?
La fibromialgia es un síndrome crónico benigno que ocasiona a quien lo padece cansancio y dolor en los músculos, ligamentos y tendones del cuerpo.
¿A cuántas personas afecta?
La fibromialgia es frecuente. Aproximadamente la padecen entre el 1 y el 4% de la población, sobre todo mujeres. En España se calcula que unas 800.000 personas sufren esta enfermedad. Puede presentarse de manera aislada o asociada a otras enfermedades.
¿Qué causa la fibromialgia?
La fibromialgia no tiene una causa conocida. En las investigaciones sobre fibromialgia se han descrito casos que apuntan a un origen físico de la enfermedad, y otros, a factores psicológicos o sociales. Hay procesos de fibromialgia que comienzan después de pasar por una infección originada por una bacteria o un virus, y otros que se inician tras un accidente de automóvil, una separación, etc. Además, también hay casos en los que la fibromialgia aparece después de otra enfermedad como la artritis reumatoide o el lupus eritematoso. Ninguna de estas causas parecen provocar la fibromialgia, sino que probablemente lo que hacen es despertar un desequilibrio en la capacidad de respuesta del organismo ante determinados estímulos.
¿Qué síntomas produce?
La fibromialgia es un síndrome, es decir, un conjunto de síntomas. De estos síntomas, el más importante y característico es el dolor generalizado: “me duele todo el cuerpo”. En ocasiones, el dolor comienza en todo el cuerpo a la vez, y en otras, se concentra en un punto determinado como el cuello, hombro, espalda, etc. y desde ahí se extiende a otras partes. Muchas personas dicen que es un malestar parecido a estar con gripe. El dolor de la fibromialgia produce una sensación de hinchazón y molestia sobre todo en manos y pies. A veces, también puede producir contracciones musculares y hormigueos en las manos. ¿Qué otros síntomas son frecuentes en la fibromialgia? Junto al dolor, otros síntomas característicos de este síndrome suelen ser la fatiga y el cansancio. Las personas con fibromialgia se encuentran sin energía. Casi cualquier ejercicio produce dolor, por lo que se evita el esfuerzo. La consecuencia es que la masa muscular se empobrece y el nivel de movilidad disminuye cada vez más. La fibromialgia también puede ocasionar rigidez, sobre todo al levantarse por las mañanas. Las personas con fibromialgia padecen con frecuencia jaquecas, dolores durante la menstruación, colon irritable, sequedad en la boca, mandíbula tensa, trastornos de la circulación en las manos y los pies, y problemas psicológicos como ansiedad y depresión.
¿Porqué las personas con fibromialgia perciben tanto dolor?
Todos los seres humanos tenemos unos mecanismos para sentir dolor y otros que nos protegen del mismo. Estos mecanismos están equilibrados de forma que el dolor se percibe a partir de una determinada intensidad. La fibromialgia precisamente rompe este equilibrio, y provoca un funcionamiento anormal en la percepción del dolor, de manera que se perciben como dolorosos estímulos que normalmente no lo son.
¿Qué alteraciones provoca en el sueño?
El 70 - 80% de pacientes con fibromialgia se quejan de dormir mal o tener problemas de sueño. Al tratarse de un sueño poco profundo, cualquier estímulo, incluso el dolor, les despierta. El dolor puede agudizarse los días que se duerme mal.
¿Qué factores pueden influir en los síntomas?
Con frecuencia los síntomas se alteran con los cambios de tiempo, temperatura, cambios hormonales (estados premenstrual o menopáusico), estrés, depresión, ansiedad, falta de sueño y nivel de actividad (sedentarismo o sobre esfuerzo).
¿Cómo se diagnostica?
La fibromialgia no es una enfermedad nueva pues está descrita desde hace años y catalogada por la Organización Mundial de la Salud. Desde que se empiezan a padecer los primeros síntomas hasta que se recibe el diagnóstico de fibromialgia puede pasar algún tiempo. Aunque hace ya más de 15 años que se llegó a un acuerdo sobre los criterios para su definición, las propias características del síndrome (no se detecta en análisis ni radiografías) dificulta su diagnóstico. Por ello, antes de llegar a un diagnóstico definitivo, la persona con fibromialgia puede haber consultado a diferentes profesionales (enfermería, medicina de familia, especialistas de digestivo, corazón, traumatología, psiquiatría, reumatología, rehabilitación...), si bien, cada vez más, se diagnostica en las primeras consultas. No obstante, el diagnóstico de fibromialgia se hace basándose en la exploración física junto a las molestias que relaten las y los pacientes. En esta exploración física, primero se identifica dolor al presionar sobre determinados puntos del cuerpo, y después se descartan otras enfermedades y síndromes dolorosos.
Los análisis y radiografías en esta enfermedad son normales y sirven fundamentalmente para descartar otras enfermedades que presentan síntomas similares o que se puedan asociar a la fibromialgia.
¿Qué tratamiento farmacológico hay?
Por ahora, no existe un único tratamiento con el que abordar la fibromialgia. Actualmente, la medida más eficaz para combatir la fibromialgia es la práctica regular de ejercicio físico adecuada a los síntomas. Existen medicamentos que regulan el sueño y hacen disminuir el dolor. Estos fármacos se utilizan a dosis bajas y pueden proporcionar alivio. Los calmantes o analgésicos también pueden ser útiles. Su eficacia es sólo parcial aunque permiten ayudar de forma puntual. Los fármacos antidepresivos usados a dosis bajas están siendo utilizados para tratar el dolor, mejorar el sueño y paliar el cansancio por las mañanas. Tardan en actuar varias semanas y tienen algunos efectos secundarios. En cualquier caso, antes de tomar alguno de estos medicamentos, tendrá que consultar con su médico o médica cúal es el tratamiento que mejor se adapta a su caso.
¿La fibromialgia tiene curación?
Hasta el momento, la fibromialgia no tiene un tratamiento que produzca una curación definitiva. No obstante, hay una serie de medidas que han demostrado conseguir una gran mejoría en la calidad de vida de las personas con este síndrome.
¿Ya sé que tengo fibromialgia y... ahora qué puedo hacer?
Para vivir con fibromialgia es importante aceptar y conocer que se padece una enfermedad crónica. Se tratade aprender que existen muchas actividades de la vida cotidiana que se pueden seguir haciendo, y otras que podemos introducir para mejorar nuestra calidad de vida. Entre estas medidas destacan: - Conocer bien la enfermedad, evitando información errónea. - La práctica de ejercicio físico regular, incluyendo estiramientos y alguna actividad de fuerza. - Cambio de conducta, procurando actitudes positivas, para potenciar aquellas cosas que nos benefician, evitar las que nos perjudican. En este sentido, puede ser beneficioso la práctica del Yoga, el Tai Chi o alguna actividad que nos invite a la relajación. - El tratamiento con medidas locales como masajes y aplicación de calor -Tratamiento farmacológico que ayude a aliviar el dolor como algunos analgésicos y otros que ayuden a favorecer el sueño. - Atención psicológica en caso de que sea necesario. - Contacto con asociaciones de personas con fibromialgia y apoyo de otras personas Todas estas recomendaciones funcionarán mejor si se refuerzan con una actitud vital positiva y un entorno familiar y social favorable.
¿Cómo continuar con las actividades diarias?
Cuando en la vida de una persona aparece la fibromialgia, es frecuente que, para adaptarse al dolor, la persona introduzca cambios en su vida cotidiana. No todas las personas reaccionan de la misma manera al dolor. En unos casos, la forma de adaptarse es dejar de hacer determinados movimientos (doblar la espalda, girar el cuello...) y en otros, un exceso de actividad. En todo caso, para afrontar el desarrollo de las actividades de la vida cotidiana se recomienda: - Buscar un equilibrio entre esfuerzo y descanso. - Intentar recuperar, en la medida de lo posible, el ritmo de actividad cotidiano que llevaría si no tuviera fibromialgia. - Evitar levantar o sostener pesos excesivos. - Si tiene problemas de sobrepeso consultar con su médica/o de familia o enfermera/o para perder esos kilos de más.
¿Qué hago si tengo ansiedad?
Es normal que ante determinadas situaciones reaccionemos con ansiedad. El problema es que, si la ansiedad se mantiene, contribuimos a aumentar el dolor. Para disminuir la ansiedad, se recomienda practicar alguna técnica de relajación . Los síntomas de la ansiedad suelen ser taquicardia, sudor, temblores, nudo en el estómago y una fuerte tensión en la mayoría de los músculos del cuerpo. Aunque estos síntomas, pueden variar de una persona a otra, deben servir como señal de alarma para practicar la relajación antes de que el dolor aumente. Con la práctica de la relajación podemos romper el círculo que se produce de que a mayor dolor más ansiedad, y viceversa. No obstante, si los síntomas persisten, no dude en consultar con profesionales de referencia de su centro de salud, o con especialistas de salud mental que le aconsejarán otras medidas adecuadas a su situación.
¿Cómo prevenir y actuar en momentos de bajón anímico?
Hay ocasiones en que tras el diagnóstico de esta enfermedad, al igual que sucede en otros procesos de dolor crónicos, se producen sentimientos de tristeza y decaimiento. En cuanto a la respuesta emocional, sí parece que reciben un mayor impacto emocional, derivado del estrés cotidiano, pero comparado con otros procesos de dolor crónico no existen diferencias. Frente a estos síntomas debemos intentar mantener una actitud positiva. Es muy importante no dejarse llevar por la negatividad. Y si estos sentimientos negativos se producen ¿Qué podemos hacer? - La fibromialgia algunas veces afecta al número de actividades que se realizan. Si perdemos las ganas de hacer cosas que antes nos gustaban, disminuimos nuestra capacidad para soportar el dolor y enfrentarnos a él. Para romper este círculo de apatía y dolor debemos intentar aumentar cada día el número de actividades placenteras. No tienen que ser actividades complejas o que cuesten mucho esfuerzo, pueden ser actividades cotidianas y que nos guste mucho realizarlas (dar un pequeño paseo, escuchar música...).
Cuando una persona se centra con demasiada frecuencia en el dolor y la enfermedad, surgen pensamientos negativos que pueden terminar provocando más dolor. Muchos de los pensamientos negativos que tenemos no son del todo ciertos, sino que suelen ser exageraciones. Para prevenir esta situación intentaremos detectar los pensamientos negativos y transformarlos en otros más positivos y más realistas. Cambiar el “ya no puedo hacer las excursiones que hacía antes” por “puedo ir de paseo”. Por último, si al diagnosticarse una fibromialgia ya existía un problema de depresión anterior, lo mejor es seguir las pautas de un profesional (psiquiatría, psicología o medicina de familia). ¿Cuál es el pronóstico y el futuro en el tratamiento de esta enfermedad?
El futuro respecto al tratamiento de esta enfermedad es esperanzador. Las investigaciones están progresando con rapidez. Que exista un mejor conocimiento de la enfermedad y tratamientos más eficaces es cuestión de tiempo.
¿Qué importancia tiene el ejercicio físico en la fibromialgia? La medida más eficaz para combatir la fibromialgia es la práctica regular de un ejercicio físico adecuado al nivel de síntomas. El ejercicio físico mejora la capacidad para el manejo de su vida cotidiana y aumenta la tolerancia al dolor. Es muy importante realizar el ejercicio con la orientación de su médico/a o enfermera/o. Cuando sea posible, también puede consultar con un especialista en medicina del deporte, especialista en rehabilitación, preparador/a físico especializado/a, médico/a rehabilitador o fisioterapeuta para que le ayuden a ajustar la progresión de forma individualizada.
¿Cómo puede ayudarme el entorno social y la familia? La atención y el apoyo de familiares y personas allegadas es muy importante en la vivencia de todas las enfermedades. A lo largo de todo el proceso, el apoyo familiar y del entorno es clave. Resulta especialmente importante que personas cercanas o de la familia le acompañen tanto a las consultas como en el transcurso de la enfermedad. De este modo, la familia y su entorno conocerán las características de la enfermedad y su tratamiento y se sentirán parte involucrada. Todo ello favorecerá la evolución de la enfermedad y mejorará la calidad de la vida de la persona con fibromialgia.
¿Qué apoyo puedo encontrar en las asociaciones? La experiencia de hablar con personas que han pasado por los mismos problemas, y sobre todo, conocer la forma en que estas personas han llegado a superarlos, resulta muy útil. Una experiencia beneficiosa para algunas personas con fibromialgia puede ser integrarse en una asociación de pacientes y compartir actividades.
Técnica de respiración tranquilizadora Existen muchas actividades que pueden relajarnos: un baño caliente, escuchar música, dar un paseo, pero muchas veces nos falta tiempo para realizarlas. Por ello, describimos a continuación la técnica de la respiración tranquilizadora que es muy eficaz, fácil de aprender y que se puede realizar en cualquier situación. La respiración tranquilizadora consiste en respirar de forma lenta y pausada. El aire va entrando lentamente en nuestro cuerpo, llevándolo en primer lugar hacia el vientre, después al estómago y, por último, a los pulmones. Es una respiración llamada “baja” y para aprenderla le recomendamos que realice la siguiente secuencia: 1. Elija un lugar cómodo, tranquilo, dónde no haya mucha luz, libre de ruidos y de interrupciones y, a ser posible, con una música tranquila. 2. Es mejor que se tumbe, aunque también puede iniciar la secuencia sentada sobre una silla. 3. Sitúe la mano izquierda en el vientre (debajo del ombligo) y la derecha en el estómago (un poco más arriba del ombligo) y céntrese en su manera de respirar. 4. Las inspiraciones deben ser lentas y pausadas. El aire va desde la parte inferior de los pulmones hacia la parte media para terminar en el pecho. Notará este recorrido porque se irán hinchando vientre, estómago y pecho sucesivamente. 5. Cuando llegado a este punto todos los pulmones están llenos de aire, se intenta mantener de 3 a 5 segundos. 6. Después, expúlselo poco a poco por la boca haciendo un ruido como si se inflara un globo. La inspiración no debe forzarse. La respiración es algo involuntario, lo único que debemos hacer es respirar de una forma más lenta y más consciente. Como cualquier otro ejercicio, la respiración tranquilizadora requiere de práctica para llegar a dominarla.
EJERCICIO Algunas consideraciones generales -Es normal que le cueste empezar a hacer ejercicio físico puesto que el dolor puede que le dificulte la movilidad. - Cualquier ejercicio que realice debe empezar poco a poco y con una actividad de baja intensidad. -Es fundamental que le resulte agradable y confortable, pero no debe abandonarse si persiste el dolor, pues se necesitan entre 8 y 12 semanas para notar la mejoría. - Pasear o nadar le pueden servir para iniciar el entrenamiento físico. - Es mejor empezar por ejercicios que se adapten a su constitución física, costumbres y capacidad. - No realice ejercicios en las 3 horas siguientes a una comida abundante. - Al finalizar, descanse al menos durante 30 minutos. - A partir de los tres meses de actividad continuada (unas 2-3 sesiones por semana), comenzará a experimentar mejoría y un mayor bienestar. - Realizar el ejercicio en compañía le resultará más llevadero. Es más divertido, compromete más y le ayudará a mantener su continuidad. - No olvide que siempre puede consultar a su médico/a de familia o enfermero/a o profesionales especialistas en deporte sobre qué ejercicios se adaptan más a su situación.
Pasos principales recomendados -Antes de comenzar, realice calentamiento y estiramientos, para continuar con ejercicios lentos, suaves y de baja intensidad, durante 5 minutos. - Por ejemplo, si usted va a nadar realice movimientos circulares con los brazos hacia adelante y hacia atrás. - A continuación practique la actividad principal programada. Esta actividad puede durar, en principio, unos 20 minutos e ir en progresión según la capacidad y tolerancia. - La actividad principal puede ser nadar, caminar o realizar una tabla de ejercicios. -; Por último, aminore el ritmo en los 3 últimos minutos.
Beneficios - Mediante el ejercicio físico, mejorará su resistencia, fuerza y flexibilidad, importantes para el acondicionamiento físico necesario en la fibromialgia. - Notará una disminución de puntos dolorosos. - Mejorarán sus movimientos habituales. - Percibirá una notable mejoría del sueño, especialmente, si su médico/a también le recomienda medicación para ello. - Apreciará un descenso de la fatiga generalizada. Efectos saludables - Realizar ejercicio le proporciona relajación física y psicológica. - Ayuda a conseguir o mantener el peso adecuado. - El ejercicio, además, le ayuda a mantener los niveles adecuados de azúcar en sangre, colesterol y tensión arterial. - Previene la osteoporosis y mejora el dolor de espalda crónico. - Mejora la calidad de vida, aumenta las defensas del organismo, disminuye el riesgo de tumores, nos ayuda a envejecer de forma más saludable.
Modelos de Actividad Si el nivel de afectación es leve un buen programa de actividad suele ser: 1. Caminar cuatro días por semana a ritmo rápido. Para quien tenga costumbre, también puede correr suavemente. Para mejorar la tolerancia, se aconseja hacer series de 3 minutos y parar un rato para hacer ejercicios de flexibilidad, repitiendo el tiempo de caminar entre 5 y 10 veces según se vaya notando la mejoría. Es aconsejable usar ropa cómoda y zapatillas de deporte. También pueden hacerse 20 minutos de bicicleta estática con una resistencia suave. O nadar, procurando no pasar frío dentro del agua. 2. Ejercicios de flexibilidad. Es recomendable hacer dos ejercicios de estiramientos de piernas cada 3 minutos de caminata: EJERCICIO 1 - Posición de pie, apoyada/o sobre un objeto firme. - Manteniendo un pierna adelantada, inclínese hacia el objeto. - Cinco repeticiones por cada lado. EJERCICIO 2 - Posición de pie, apoyada/o sobre un objeto firme. -Flexionando la rodilla, coja el pie con la mano, luego repita alternativamente con la otra pierna. - Cinco repeticiones por cada lado. Después de caminar se pueden realizar ejercicios de flexibilidad y/o fuerza durante 15 minutos, como son: - Flexibilidad EJERCICIO 3 - De pie, con la cara interna del pie elevada y apoyada a unos 50 cm. - 30 segundos con cada pierna. EJERCICIO 4 - Sentada/o con las piernas abiertas lo más posible. - Inclinarse deslizando las manos sobre las espinillas y mantener la posición. - 5 repeticiones de 15 segundos.
EJERCICIO 5 -; De rodillas adelantando una pierna flexionada apoyando las manos sobre las rodillas. - Inclinar el cuerpo hacia delante manteniendo la posición. - 5 repeticiones de 10 segundos. EJERCICIO 6 - Tumbada/o boca arriba y sujetando ambas rodillas cerca del cuerpo. - Intentar acercar las rodillas al cuerpo manteniendo la posición. - 3 repeticiones de 10 segundos. EJERCICIO 7 -; Sentada/o con los brazos estirados hacia delante y manos juntas manteniendo pesos de 1/2 kg. - Separa las manos hasta colocar los brazos en cruz manteniendo la posición. - 6 repeticiones seguidas. Realizar 3 series. Descansar entre serie. EJERCICIO 8 - Tumbada/o boca arriba con los brazos estirados y juntos. - Separar los brazos hasta tocar el suelo. - 6 repeticiones seguidas. Realizar 3 series. Descansar entre serie. EJERCICIO 9 -Flexionar las rodillas manteniendo la posición. EJERCICIO 10 -Sentada/o con las manos sobre los muslos. - Elevar una pierna hasta mantenerla horizontal. - 10 repeticiones de 10 segundos
Si los síntomas son de intensidad media o alta, el programa de actividad física debe ser recomendado por personal especializado, así como supervisado. Es aconsejable: 1. Empezar por ejercicios suaves de flexibilidad de manos, brazos y piernas. 2. Hacer los ejercicios en días alternos, incorporando los días libres de ejercicios el hábito de caminar a ritmo de paseo (una buena técnica para aprender a caminar es hacerlo al ritmo que nos permita hablar con nuestro acompañante, sin fatigarnos). 3. Cuando mejore nuestra calidad del sueño y los medicamentos empiecen a hacer su efecto, deberemos continuar con otros ejercicios de flexibilidad y fuerza, así como aumentar el ritmo de paseo (y el tiempo del mismo). Para ello, es necesario que sean recomendados y supervisados por personal cualificado. 4. En estos niveles de afectación puede resultar beneficioso asociar las pautas de ejercicios físicos a Yoga o Tai Chi. Ana gracias por todo io bueno que hay en ti
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